Cuando a una persona le diagnostican Esclerosis Múltiple le surgen, de repente, muchas dudas y muchos miedos que antes, con toda seguridad, no estaban ahí. De un momento a otro se pasa de “estar enfermo” a “ser enfermo”. Lo que parece una pequeña diferencia, sencillamente no lo es. La persona recién diagnosticada debe pasar por un proceso, probablemente otro más, a lo largo de su vida… y es que la vida está llena de procesos. En este proceso, que puede ser más o menos largo, más o menos costoso, con más o menos dificultades… todo ello dependerá, en parte, del diagnóstico en sí (qué síntomas ha tenido y qué secuelas se han quedado), de la persona y de su manera de afrontar los problemas y situaciones de la vida y, a veces también, de la capacidad de pedir ayuda o, por el contrario, de darse cuenta de que necesita ayuda… A lo que iba, en este proceso la persona se encontrará en medio de un vaivén de emociones, es decir: un día pensará “no pasa nada, si realmente estoy bien, como siempre”, pero quizás un rato más tarde, tras hacer un par de recados y subir la compra a casa, se sienta fatigado y cansado y pensará “vaya mierda de enfermedad, con cuatro cosas que hago ya me canso y tengo que estar parándome constantemente, es que no puedo hacer nada”. Y con esto lidia constantemente muchas de las personas que están diagnosticadas de esclerosis múltiple, aunque tampoco son las únicas ni es así en todos los casos.
Y es a lo que iba… a la otra cara de la esclerosis múltiple. El familiar, el que cuida, la persona que se encarga, en muchas ocasiones, de que todo vaya bien, de calmar las preocupaciones y los ánimos de su familiar afectado… y también de otros familiares, la que atiende las llamadas, la persona que intenta tener los pies en la tierra, este familiar que siente que puede con todo, que se encarga de buscar cierta normalidad en todo lo que ocurre, de mantener la esperanza y la ilusión e, incluso, de buscar alternativas y soluciones a lo que ocurre. Y, esto es lo que se suele ver, aunque no siempre sea así, porque también hay familiares que se derrumban ante tal etiqueta u otros que no suelen entender lo que ocurre. Como se suele decir: “las personas somos un mundo” y esto nos lleva a que cada uno afrontará su situación de una manera muy distinta pero probablemente siempre, de la mejor manera que se puede y que se sabe.
Los familiares y cuidadores que más solemos ver son aquellos que son marido/mujer de la persona con esclerosis múltiple y, en menor medida el padre o la madre o los hijos. Ambos tienen un papel y desarrollo muy importante a lo largo de la enfermedad puesto que estas figuras se hacen imprescindibles para las personas afectadas, sobre todo en fases más avanzadas de la enfermedad, pero… ¿y quién les cuida a ellos? En muchas ocasiones, aunque no es así siempre ni mucho menos, el cuidador pasa por un proceso lento en el que poco a poco, día tras día ha ido dando un poquito más de él mismo para que su pareja o su hijo/a, padre/madre tuviese todas las necesidades cubiertas que se ha olvidado de sí mismo, y con esto quiero decir: tener tiempo para él, hacer algo que le guste, descansar, despreocuparse, dejar responsabilidades a otra persona, etc. Este cambio no suele ser brusco, suele ir paulatinamente, al igual que el avance de la enfermedad, por eso en algunos casos, la persona no se da cuenta de lo que va dejando por el camino y pasito a pasito se va adaptando a una nueva “pérdida”, por ejemplo, algunas veces la persona afectada empieza a dejar de salir con los amigos por diferentes causas (falta de ganas, se fatiga rápido, no quiere que le vean sobre todo cuando se empieza a salir con muleta o con silla, no quiere dar explicaciones, apatía, vergüenza, le cuesta mantener una conversación…) eso hace que la pareja, con la que también salía, deje de salir, perdiendo así esas relaciones sociales y ese tiempo que antes usaba como manera de “despejarse”, como vulgarmente solemos decir. Otro ejemplo puede ser el que la persona con esclerosis múltiple tenga miedo a caerse, que suele ser algo común, y esto hace que el cuidador esté aún más pendiente de él/ella por si se cae impidiendo así, poder pasar la noche fuera tranquilamente con los amigos cuando, en este caso, se trata de un hijo cuidador.
Estos casos son frecuentes encontrarlos en consulta. Por eso es importante que los cuidadores también sepan cuidarse para poder seguir ofreciendo ese cuidado a su familiar y poder seguir con su propia vida. Todos ellos tienen un papel relevante. Es muy importante que os deis cuenta de ello y es curioso porque muchas veces esta labor no siempre es valorada por la propia familia, aunque si puede llegar a ser satisfactoria en sí misma. Por eso, siempre os recomendamos que penséis en vosotros, que tengáis vuestro ratito para lo que queráis, que no sobreprotejáis a vuestro familiar afectado, que habléis sobre cómo os sentís, que evitéis culparos de aquellas cosas que sí, salen mal, pero escapa a vuestro control, que aprendáis a relajaros, que asumáis las responsabilidades pero sin sobrecargaros y que sepáis pedir ayuda cuando la necesitéis.
SERVICIO DE PSICOLOGÍA/ADEMTO
