La ‘calidad de vida’ es un concepto definido por la Organización Mundial de la Salud como la percepción del individuo sobre su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de los valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes (1).
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto complejo en el que se engloba la valoración de los dominios físicos, emocionales y sociales de la salud. Con el aumento de la prevalencia de pacientes con enfermedades crónicas progresivas, la valoración de la CVRS ha cobrando importancia, especialmente en pacientes con esclerosis múltiple (EM). Desde los años 90 se han llevado a cabo estudios para determinar el impacto de los distintos factores de la enfermedad y de su tratamiento sobre la calidad de vida (2).
El efecto incapacitante de la EM desencadena deterioro notable de la calidad de vida de los pacientes, superiores incluso a los producidos por otras enfermedades crónicas y con empeoramiento en al menos un tercio de los pacientes tras el diagnóstico (3).Este deterioro se debe fundamentalmente a la peor valoración de diversos aspectos, como la vitalidad, el estado de salud general, la función física y las relaciones sociales. Además, una revisión de 80 estudios de calidad de vida relacionada con la salud realizados en Canadá, Noruega, España y Estados Unidos ha mostrado que el 70% de los pacientes se encontraban en situación de desempleo, y en el 50% de los casos debido a la propia EM. El 50% de los pacientes presentaron problemas en la ejecución de las tareas de la casa y de su empleo a 10 años del inicio de la enfermedad, precisaron un apoyo para caminar tras 15 años y requirieron silla de ruedas 25 años después. Es más, los resultados obtenidos en otro estudio mostraron la existencia de un deterioro progresivo de la CVRS a lo largo de la evolución de la enfermedad que puede llegar a valorarse como un estado peor que la muerte a partir de una puntuación de 8 en la Expanded Disability Status Scale (EDSS)(4).
Los estudios realizados han logrado identificar los principales factores relacionados con la calidad de vida relacionada con la salud:
- Factores físicos: alteraciones motoras/sensitivas, fatiga, dolor, problemas sexuales/urinarios.
- Factores psicológicos: depresión, ansiedad, pérdida de funciones cognitivas, actitud frente a la enfermedad.
- Factores sociales: alteración de relaciones sociales/familiares, actividad laboral.
La incorporación de cuestionarios de Calidad de Vida relacionada con la salud en el seguimiento de los pacientes constituye una herramienta para optimizar su tratamiento, facilitando la selección de la terapia, mejorando la adhesión y reduciendo los inconvenientes de la medicación, como la presentación de efectos adversos.
La efectividad del tratamiento neurorrehabilitador en pacientes con EM se ha evidenciado en diversos ensayos clínicos. En concreto, la repercusión de la rehabilitación en la CVRS de los pacientes no se encuentra todavía esclarecida. Un ensayo clínico aleatorizado y controlado mostró que la rehabilitación física durante tres semanas permitió mejorar la calidad de vida de los pacientes respecto a la realización únicamente de ejercicios en el domicilio, influyendo de manera significativamente positiva en la salud mental (SF-36)(5). El efecto beneficioso de la rehabilitación podría mantenerse parcialmente tras la finalización de ésta, pero podría declinar al volver a los cuidados habituales, lo que destaca la importancia de la continuidad ambulatoria de la rehabilitación(6).
La calidad de vida relacionada con la salud es una valoración compleja debido a los diversos factores que engloba, donde incluyen datos clínicos, psicológicos y sociales, y en el que la percepción del paciente presenta especial relevancia. El análisis de la calidad de vida relacionada con la salud en la EM es todavía más complejo debido a la subjetividad de los síntomas relacionados con la sensación de bienestar del paciente y cuya cuantificación es sumamente difícil para el médico. Con todo ello, resulta complicado identificar los factores específicos que interfieren en mayor medida en la calidad de vida relacionada con la salud de estos pacientes. No obstante, la discapacidad, la fatiga y la depresión experimentadas por los pacientes repercuten de forma notable en la calidad de vida relacionada con la salud. La incorporación de valoraciones periódicas de la calidad de vida relacionada con la salud en la rutina clínica cobra especial relevancia en pacientes con EM ya que dichas evaluaciones permitirían identificar los posibles cambios en los distintos factores de la calidad de vida relacionada con la salud y proporcionarían información adicional para la optimización de su tratamiento mediante un tratamiento sintomático adecuado o cambiando el tratamiento farmacológico.
Bibliografía:
- The WHOQoL Group. Development of the WHOQoL: rationale and current status. Int J Mental Health 1994; 23: 24-56.
- Olascoaga J. Calidad de vida y sclerosis múltiple. Rev Neurol2010; 51: 279-88.
- Mitchell AJ, Benito-Leon J, Gonzalez JM, Rivera-Navarro J. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis:integrating physical and psychological components of wellbeing. Lancet Neurol 2005; 4: 556-66.
- Orme M, Kerrigan J, Tyas D, Russell N, Nixon R. The effect of disease, functional status, and relapses on the utility of people with multiple sclerosis in the UK. Value Health 2007;10: 54-60.
- Solari A, Filippini G, Gasco P, Colla L, Salmaggi A, La Mantia L, et al. Physical rehabilitation has a positive effect on disabilityin multiple sclerosis patients. Neurology 1999; 52: 57-62.
- Freeman JA, Langdon DW, Hobart JC, Thompson AJ.Inpatient rehabilitation in multiple sclerosis: do the benefits carry over into the community? Neurology 1999; 52: 50-6.
