¿Qué eres Esclerosis Múltiple (E.M.)? Eres miedo, impotencia, rabia, dolor, incomprensión, incertidumbre, incapacidad…
Hoy como un día cualquiera estoy trabajando con fatiga, aunque un poco más estresada y apareces. Noto cómo el hormigueo de mis manos y mi pie medio dormido no me van a dejar realizar bien mi trabajo. Me haces sentir torpe, e intento que nadie lo note, tengo que mentir o poner escusas por ti (E.M.). Esos días me creas impotencia y miedo. No sólo por lo que puedas hacer en mi cuerpo, sino por lo que me puedas complicar la vida. Gracia a Dios nunca se me ha caído un niño de las manos ¿y si pasara? Ese es el peor miedo que tengo por tu culpa.
Miedo a perjudicar a otros, rabia a no poder trabajar como una persona normal, impotencia a no poder atender bien a mis hijos, incomprensión al decir lo que me pasa, incertidumbre ante el futuro e incapacidad y dolor por tus brotes.
El quedarme sin trabajo no sería lo peor, ya me has quitado dos trabajos.
En este punto de mi vida, tu E.M., estás cambiando todo, mi cuerpo ya no lo noto como antes y tu estas ahí como mi sombra.
Antes era una mujer que la rabia la transformaba en valor para luchar contra ti.
He hecho lo imposible y todo lo que estaba en mi mano por continuar bien, pero nada ha sido suficiente.
Mi lucha contra mi compañera de vida, no está yendo por buen camino. Ella me está ganando la batalla.
¿Qué he hecho mal contigo?
Con 18 años comenzaron tus primeros síntomas en la universidad, no parabas de dar la cara en los exámenes, solo querías que te prestase atención a ti.
A los 21 años conseguí con mucho esfuerzo terminar la carrera y llego tu diagnóstico: “Esclerosis Múltiple”.
Llevo negándote desde entonces. Tú me has quitado muchos planes de futuro y me has hecho dejar de lado muchas cosas que quería realizar. Me digo a mi misma que no te quiero, no quiero tu enfermedad que me estás haciendo vivir.
Después de recibir tu etiqueta de por vida, mi peor noticia, todavía ahora con 35 años continúo sintiéndome sola, incomprendida por las cosas que me haces y aunque ya llevemos juntas 17 años nunca te llegaré a conocer de verdad, ni la incertidumbre que me haces sentir sobre mi futuro.
Me has hecho enfrentarme ante un tratamiento con muchos efectos secundarios y sentirme más enferma, además de bajar mis ilusiones porque ningún tratamiento cura tu enfermedad.
Actualmente me tienes entre la espada y la pared. Me metes en problemas por tus síntomas y no sé cómo solucionarlos. Sí pido ayuda me perjudico y si no la pido también.
No sabes en quien confiar porque nadie conoce mejor la enfermedad que quien la padece, y ver la incomprensión que recibes cuando no das con las personas adecuadas, es muy duro.
Vivo diciéndote las cosas que no quiero que dañes en mi cuerpo y soñando. Porque SOÑAR es algo que tu no me puedes quitar.
Deseo tener una vida normal, trabajando sin ocultar o mentir por esta enfermedad, fuerzas para educar a mis hijos y energía para disfrutar con mi familia. Pero la realidad es muy diferente a mis sueños.
Quiero que reconozca la sociedad el valor que no se da a las personas que tienen que vivir con Esclerosis Múltiple y dar las gracias a todos los profesionales de ADEMTO que ayudáis a las personas con esta enfermedad.
Firmado: Una mujer con E.M. que no ha perdido la ilusión e intenta disfrutar cada momento de su vida.
