Las enfermedades neurodegenerativas son crónicas y, desde su diagnóstico, en mayor o menor medida, cambian el rumbo del estilo de vida de la persona. Normalmente todo empieza con recomendaciones acerca de cambios de hábitos: dejar de fumar, hacer más o menos deporte, tener una mejor dieta, tomar medicación, necesidad de algún producto de apoyo, y, en ocasiones, un largo etc.
Lo más importante tras un diagnóstico de estas enfermedades, no es solo esto, sino el cambio en la identidad que se produce. La sensación de que de repente “yo, no soy yo”¸ o, de que “he cambiado”, de que “antes podía hacer… y ahora…”, de que “me canso mucho”, de que “no llego”, acompañando todos estos pensamientos de sentimientos de impotencia, enfado, culpa… Seguro que sabéis de lo que os hablo.
La labor del psicólogo en estos casos es facilitar a esa persona y a ese núcleo familiar la adaptación a esa nueva identidad y, que puedan sentirse cómodos con los cambios que tienen y los que estarán por llegar. Es tender una mano de confianza, de lugar donde expresar cómo se sienten sin temor a ser juzgados o no escuchados.
En cuanto al entorno familiar… Hay muchos pensamientos que se comparten en consulta por parte de los pacientes que sienten que no pueden compartir con sus seres queridos porque tienen la sensación de que ya tienen bastante como para dar más carga (“delante de ella nos hacemos los fuertes, es todo normal, pero cuando estamos a solas… estamos destrozados”). Poder hablar de ello en consulta es muy liberador. El beneficio de ello es que se apacigua la intensidad de esas emociones y, aprovechamos esto para abrir un canal de comunicación, porque es importante expresarle al otro cómo nos sentimos de una manera serena y con calma. Se puede llorar, se puede reír, se puede dudar… esto siempre, porque forma parte de nuestra condición humana. Y abrirte así con tu familiar le hará verte más cercano, no más débil. Esto creará un vínculo aún más fuerte y depositará más confianza en ambos para volver a compartir en otras ocasiones cómo os sentís.
De otra manera, a veces la persona que padece la enfermedad sobrelleva bien la situación, pero es algún familiar quien no lo acepta. Esto se traduce en que se dicen cosas como estas: “es que parece que no quieres hacer nada”, “llevas toda la tarde tumbada, tienes que andar todavía más”. “esfuérzate un poco”, “tienes que comer más/menos”, “¿es que no has visto el escalón…?”. Aquí está clara la importancia de que la persona sea más consciente de las dificultades por las que atraviesa, de cómo se siente… porque parece que refleja toda su rabia y frustración de lo que está ocurriendo en su ser querido. Es de vital importancia esa ayuda externa que brinda una atención psicológica adecuada.
En cuanto a la evolución de la enfermedad… es lo que va marcando esos cambios en la identidad del que hablaba al principio. Según la enfermedad va avanzando, va robando un poquito de uno mismo. Tener una orientación psicológica en estos momentos ayuda a irse adaptando a esos cambios y a volver a normalizar la situación.
