“Las mujeres nos ‘tiramos a la piscina’ para organizar o dirigir una asociación y nos sumergimos de lleno en el mundo asociativo”
Begoña Aguilar. Presidenta de ADEMTO (ex paciente del HNP)
En una encuesta que me hicieron en mi etapa universitaria me preguntaron qué elegiría ser, hombre o mujer, si pudiera volver a nacer en España y con la posibilidad de escoger mi sexo. No recuerdo el motivo de la encuesta. Siempre había encuestadores por el campus, que no eran otra cosa que estudiantes universitarios haciendo estudios o trabajos de prácticas requeridos por sus profesores. No lo dude un momento y respondí: “volvería a ser mujer.” Fue una respuesta inmediata, automática que me salió desde dentro. Mi entrevistador me miro sorprendido, pues era la primera chica que le respondía eligiendo su mismo sexo y no el masculino (igual de sorprendida me quede yo cuando él me dijo que era la única que había respondido por volver a ser mujer). A continuación, me vino la risa y dije: “hombre no; se pierden un montón de cosas que no son capaces de ver y nosotras sí que vemos” . Mi respuesta dio pie a n animado debate en nuestro grupo de amigos el resto de la mañana. Han pasado unos cuantos años desde entonces, pero si me volverían a formular la pregunta respondería lo mismo: volver a ser mujer en el planeta tierra y en España.
Aquí y ahora, donde me ha tocado vivir, ser mujer es un privilegio (en cuantos lugares del mundo vivir siendo mujer es una tragedia…) aunque la compañera de viaje que me ha tocado sea una enfermedad incurable, neurodegenerativa, inflamatoria y se llama esclerosis múltiple. ¡Cuantísimas cosas he descubierto gracias a esta enfermedad que me acompaña desde los 26 años! Este tiempo nos ha permitido conocernos la una a la otra, ir tomando posiciones y recolocarnos en el “tablero de juego” que es la vida Entre los movimientos realizados en la “partida” que me ha tocado jugar, unos han sido importantes, otros transcendentales y muchos insignificantes. Algunos de estos, realizados casi sin pensarlo, han sido consecuencia de las circunstancias; así, por comprar una casa forme parte de la comunidad de vecinos, por llevar a mis hijos al colegio me integre en la asociación de padres y alumnos y cuando me encontré con la enfermedad cambio mi cuota de asociada desde la Asociación contra el Cáncer hasta la de esclerosis múltiple de Toledo (ADEMTO), En ese momento no pude imaginar que, con el paso de los años, llegar a estar al frente de esa Asociación.
Al contar en este artículo mi experiencia como mujer, dentro del mundo asociativo, he recordado aquella pregunta de la encuentra universitaria, pero reformulada a volver a ser mujer y a estar en el mundo asociativo aquí y ahora. ¿Qué puedo contar del ejercicio del derecho de asociación? ¿Hay trampa en la pregunta formulada y se busca na respuesta “encubierta de género”? Mi respuesta está basada en la experiencia vivida. No hay que buscarle ningún “genero”.
En todos estos años de perteneciente al movimiento asociativo, ejercitando este derecho fundamental (según nuestra Constitución de 1978m la legislación europea y el derecho internacional) puedo decir que las asociaciones de enfermos, como ADEMTO, somos fundamentales tal y como proclama nuestra Carta Magna cuando se refiere a los derechos subjetivos y, entre ellos, al de asociacionismo. Somos un lugar de encuentro de enfermos y familiares que, como respuesta a una experiencia difícil o desconocida, se juntan con sus iguales porque la unión hace la fuerza, porque juntos se llega más lejos (aunque menos rápido que si vas solo) y porque las adversidades de la vida cuando son compartidas se aligeran (aunque solo sea durante el rato que se comparten con otra persona en las mismas condiciones que tu).
En segundo lugar, somos imprescindibles, pues con trabajos como el de ADEMTO (de rehabilitación integral de enfermos) estamos llegando un vacío que, dentro del estado de bienestar del sigo XXI, el Sistema Público y Universal de Salud ha dejado, excluyendo a los enfermos crónicos de la prestación del servicio de rehabilitación.
En tercer lugar, en ADEMTO, las personas asociadas enfermas son mayoritariamente mujeres. Esto no es una cuestión de paridad, nuestro caso; este es una cuestión más profunda, pues de cada cuatro personas diagnosticadas de esclerosis múltiple, tres son mujeres. Esta incógnita aun esta sin resolverse en manos de los investigadores.
Por último, y enlazando con el motivo de este artículo, en todos mis años de experiencia persona dentro del mundo asociativo, las mujeres dirigiendo las asociaciones de enfermos somos muchas más, frente a las asociaciones de ocio y deporte en cuya dirección hay hombres (es lo que yo he vivido hasta la fecha, no he contrastado datos). Esto no es casualidad. Desde la vicepresidencia, al inicio de mi entrada en la junta directiva, y ahora desde la presidencia, he experimentado que las mujeres dirigimos, impulsamos, levantamos las asociaciones de personas con dificultades o enfermedades que requieren un “plus” (me atrevería a decir un sexto sentido) para su funcionamiento; con reducidísimo presupuesto escasos recursos materiales, con mucho trabajo y dedicación con grandes dosis de creatividad y vocación de ayuda al que tenemos cerca en similares condiciones a las nuestras, las mujeres e cualquier orden, edad y condición ( las conozco con solo estudios primarios y con más de una carrera universitaria, idiomas, oposiciones o masters) nos “tiramos a la piscina” para organizar o dirigir una asociación y nos sumergimos de lleno en el mundo asociativo. ¿Es esto una nueva incógnita aún pendiente de resolver por los científicos? ¿Es una casualidad? Cada uno responderemos a esta pregunta como mejor nos parezca, pero desde mis experiencias lo que he visto han sido muchas mujeres que, participando y ejercitando en el mundo asociativo este derecho es fundamental, trabajan por dejar un mundo mejor que el que les ha tocado vivir. Con este espíritu y si ello fuera posible, volvería encantada a ser mujer en España y ejercer mi derecho fundamental a la asociación de ADEMTO.
